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圖片取自Jin-Chung Shih醫生FB

https://news.ebc.net.tw/news.php?nid=132363

 

這兩天FB上很多朋友轉發心臟病童『綺綺跟恐龍的故事』,身為心臟病童媽媽多年的我,剛看到這則新聞時心也是深深的被刺了一下,每一個靈魂都有祂來到人世間的目的,相信綺綺在天上看到她的恐龍貼圖未來將幫助很多心臟病童勇敢的活下去,一定會很開心!

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9年多前我家老二剛出生時,隔天全身健檢醫生發現他的心雜音非常大,直接轉送大醫院確認是心室中隔(VSD)中大洞程度,醫生說是先天性的心臟病,好在長的位置不需馬上送開刀房,但怕他心肺衰竭從出生就開始用藥(利尿劑等),還記得當下我在醫生面前的慌亂跟淚水。『媽媽都慌了,怎麼照顧這樣的小孩』我記的當初看診的老醫生這樣跟我說。

那時對著剛出生那麼小的他,我常常餵藥餵到不捨而哭,更不用說整個做月坐的期間幾乎都是看著他的臉跟小小的身體就忍不住落淚,做月子時除了照顧他最多的時間就是用來做功課了解先天性心臟病,深怕他有任何狀況,我的知識不夠,造成他處在危險的情況。一直記得老醫生的話要冷靜要堅強,但淚就是不知怎的沒法停止。

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心室中隔缺損連帶在嬰兒期非常容易受到感染,在做月子期間三不五時跑急診 ,加上過敏體質異位性皮膚狀況非常嚴重,常常看著他的臉像要焦掉一樣,挫折感跟內疚感的雙重打擊,我想那時應該是我人生中遇到的最大的困境的時光,這樣的日子過了約3年左右,常常就是在病房、急診室中穿梭,整夜沒睡回公司繼續上班的情況偶爾總是會發生,我還記的在急診室告訴急診醫生他的狀況時,醫生反問我『妳是醫護人員嗎?』當下的我只能苦笑,幾年來為了照顧他我成了『半個醫護人員了』,我想這是每個心臟病童媽媽的共同心聲,吸收了相關的專業知識,只為了能好好照顧心臟病童,能在第一時間用最簡單明白的方式讓醫生知道自己小孩的狀況。

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教養老大時我是一個心臟非常大顆的媽媽,感覺他是丟著都能自己長大,養到老二時他的各種狀況讓我不知不覺間變成一個緊張兮兮媽媽,心臟問題連帶著他感冒不間斷,餵藥餵到內心壓力很大,後來連出門都怕他被感染生病幫他戴著口罩,直到有一天不知怎的,我內心有一個聲音告訴自己說『不要恐懼,越恐懼他生病越會發生,媽媽緊張小孩又怎能放鬆,好好祝福他就好不要擔心他』
就這樣大概在小孩3歲多,我告訴自己那樣的日子不能再繼續下去,好好祝福小孩,他就會健康的,所以我把眼光挪開去學習了我愛的東西,不再擔憂他,不再望著他怕他怎了,也就是在那時我接觸到手工皂, 傾注了我所有的心念轉移我對小孩的擔憂,也因為這樣對我的皂總有一份不同的感情,感覺是它帶著我活出了另外一個新生的自己,記得有次帶他回診檢查心臟時,看到一個剛出生心臟病童的媽媽,臉上掛著慌亂的神情,我彷彿看到三年多前的自己,在心裡默默的替她加油打氣。

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身體自有其平衡之道,小孩到現在心臟還是有個小小的洞未長肉癒合,但在安全的情況下我們一直把他當正長的孩子看待,在他出生時心室中隔要開刀修補,當時只有國外有案例用補心傘來修補,但這幾年過去台灣目前自費也能使用補心傘來修補心室,希望未來小孩長大後,這樣的缺損對心臟病童來說是個小小的手術。

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綺綺的醫生施景中先生說:『過去台灣最美的風景,是人。這句話,後來被當玩笑話。今天,我再度看到,台灣最美的風景,真的存在,就是你們。我一點都不懷疑。我真的很感動,謝謝你們。我也會多做幾年,付出自己,幫助重症孕婦和小孩。』

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我也想說『台灣最美的風景一直是人』因為有人、有溫情台灣才讓我們深深的愛著,能夠付出是一種福氣,我也希望自己有一點小小的能力,能為台灣的某個地方某些人盡一份力!

 
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    Drolma 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()